Melek Numaranızı Öğrenin
21 yaşında artrit teşhisi konmasını hiç beklemiyordum. O zamanlar haftada 4 gün bir kafede çalışıyordum. Her zaman ayaktaydım ve her vardiyada 45 dakika işe gidip geliyordum.
2017 yılının Şubat ayında bir sabah sağ kalçamda şiddetli bir ağrı ile uyandım. Onun hakkında hiçbir şey düşünmedim. Kafede topallayana ve vardiyamı atlatmak için tek ayak üzerinde dengeye gelene kadar 2 hafta boyunca ağrıyla çalışmaya devam ettim.
Sonunda menajerim bir doktora gitmemi istedi. Ertesi gün bir randevuya gittim ve bir daha işe dönmedim. Ankilozan spondilit (AS) nihai teşhisine yönelik bir yıllık yolculuğum başlamıştı.
Biyolojiye başlamak
Teşhis aldığım gün benim için bir bulanıklık. Rahatlamış ve depresif hissettim. Bu duygular birkaç ay oyalandı. Yaşadığım acının hayatımın geri kalanında beni takip edeceğini hiç düşünmemiştim. AS teşhisim neredeyse her şeyi değiştirdi.
göz teması çekiciliğini koruma
Bir süre ne düşüneceğimi veya ne yapacağımı bilemedim. 'Dr. Google” ezici ve yararsızdı. AS hakkında öğrenebildiğim kadar çok şey öğrenmeye çalıştım ama en çok onunla yaşayarak öğrendim.
Biyolojiye Nisan 2018'de başladım. İlk infüzyonum o kadar iyi gitmedi - onlar hattı koyarken neredeyse bayılacaktım. Annem bana elma suyu almak için kafeye koşturmak zorunda kaldı. Elma suyu, takip eden her biri için bir infüzyon elyafı haline geldi.
Ben her zaman infüzyon odasındaki en genç kişiydim. Ağrı tedavisi için her 8 haftada bir IV'e bağlanan 20'lik bir şey görmek pek yaygın değildir. Ancak bu, AS'ye sahip olmaktan hayatımın nasıl değiştiğinin buzdağının sadece görünen kısmıydı.
arkadaşlarımdan farklı
Sağ kalçamda ilk ağrıyı yaşadıktan sonra hayatım oldukça hızlı bir şekilde değişti. AS alevlenmelerimden kısa süre sonra yatalak oldum. Programım iş etrafında dönmekten doktorların etrafında dönmekti’ randevular. Zaman zaman baston bile kullandım.
Arkadaşlarımın kendi başlarına yürüme yetenekleri konusunda endişelenmelerine gerek yoktu. Her zaman arkadaşlarımdan farklı olacağımı kabul etmeyi öğrenmem gerekiyordu. Farklı şeylere ihtiyacım vardı.
Tetikleyebileceği alevlenmeler nedeniyle alkol almayı bırakmak zorunda kaldım. Ayık olan kaç tane 20'li şey tanıyorsunuz?
Teşhisimden önce, sık sık barlara gitmeyi severdim. AS ile bu seçeneğe sahip değildim - sadece alkol yüzünden değil, aynı zamanda çok uzun süre ayakta durmak veya oturmak bende aşırı ağrıya neden oluyor. Bir saatten fazla halka açık bir ortamda olmak çok yorucu.
İzolasyonla başa çıkmak
AS son derece izole edici olabilir. Ateşlendiğimde, arkadaşlarımın veya ailemin hiçbiri ilişki kuramazmış gibi geliyor. Ne söyleyeceklerini bilmiyorlar ve çoğu zaman sessiz kalıyorlar. Adil olmak gerekirse, ben de alevleniyorsam tecrit etme eğilimindeyim çünkü acımdan başka bir şeye odaklanmak imkansız.
Eskiden olduğumdan çok daha fazla ev sahibi oldum. Seyahat kaygısına ek olarak, bir şey olursa diye evde olamama kaygısı da geliştirdim. Bir alevlenme durumunda ihtiyaç duyabileceğim araçlar ve kaynaklarla çevrili olduğumda kendimi en rahat hissediyorum. Evde bastonum, sıcak paketlerim, ısıtmalı battaniyem, kedim ve alçaklarda bana yardım edecek annem var. Evden çıktığımda hepsini kaybediyorum.
kendimi ilk sıraya koymak
Bedenimle ve onun ihtiyaçlarıyla daha uyumlu hale geldim. Her durumda kendimi ilk sıraya koymayı öğrendim. vücudumu dinliyorum. Dinlenmeye ihtiyacım olduğunda, kendimi çok fazla zorlamak ve pişman olmak yerine bir adım geri çekilip kendime dikkat ediyorum.
AS ve diğer kronik ağrı rahatsızlıkları olan kişiler için Instagram'da harika bir topluluk buldum. Dünyanın her yerinden aynı veya benzer koşullara sahip arkadaşlar edindim. Bunlar, işler zorlaştığında başvurabileceğim arkadaşlar. İlişki kurabildiklerim onlar ve neler yaşadığımı herkesten daha iyi anlıyorlar.
umutsuz romantik nedir
AS hayatımı değiştirmediğinden çok daha fazla değiştirdi. Hayata bakışımı değiştirdi ve kendimi taşıma şeklimi değiştirdi. Bu hastalığı asla istemeyecek olsam da, bugün olduğum kişiyi şekillendirmeme yardımcı oldu.
Fotoğraf Steff Di Pardo'nun izniyle
