Hidradenitis Supurativa Hikayem: Işıklar, Kamera, HS

Kadınlıkla tanışmam 11 yaşında hidradenitis suppurativa (HS) adı verilen zayıflatıcı kronik bir cilt rahatsızlığıydı. Bununla birlikte, HS'ye çok aşina oldum.

İlk adetimden birkaç ay sonra, sağ koltuk altımın altında aniden golf topu büyüklüğünde bir çıban belirdi. Bazı oldukça travmatik yanlış teşhislerden sonra, doktorlar sonunda HS olduğumu anladılar.

HS ile yaşam, bir dizi fiziksel ve duygusal sınırlama getirdi - ama bunun beni durdurmasına izin vermedim, siz de etmemelisiniz. Gazeteci ve film yapımcısı olarak bir kariyer sürdürürken durumu yönetmeyi öğrendim.

Bu yazıda sadece HS ile yaşamaktan değil, aynı zamanda HS ile yaşamaktan da bahsedeceğim.gelişenonunla, hikayenizin bir parçası olarak dahil etmek ve başkalarına ilham vermek için kullanmak. Bu zayıflatıcı durumunuz varsa, belki de hikayemde biraz teselli bulacaksınız.

tanı alma

HS her yaşta zordur. Ancak bunu gelişimin bu kadar önemli bir aşamasında yaşamak zihinsel, fiziksel ve duygusal sağlığımı gerçekten etkiledi.

Doğru bir teşhis koymak ilk engeldi. Doktorlar genellikle bana aşağıdaki gibi enfeksiyonlar teşhisi koyardı: MRSA . Hatta bir doktor bana nadir görülen bir kan bozukluğum olduğunu ve muhtemelen öleceğimi söyledi.

Vücuduma neler olduğunu bilme yolculuğu, çıkmaz sokaklar ve uçurum damlalarıyla doluydu.

Hayatımı değiştiren koltuk altı çıbanını ilk fark ettiğimden iki yıl sonra, annem Henry Ford Hastanesinde yapılan bir klinik deneyi okudu. Bana bundan bahsetti ve ikimiz de iyi bir aday olup olmadığımı kontrol etmeye değeceği konusunda anlaştık.

Görünüşe göre öyleydim. Ve nihayet, Henry Ford'un HS kliniğinde Dr. Iltefat Hamzavi tarafından çok önemli HS teşhisini aldım. Onunla birlikte hayatım daha iyiye doğru değişti.

Dr. Hamzavi beni hemen antibiyotik tedavisine başladı. Antibiyotikler HS'm için pek bir şey yapmasa da, kendim için yeni bir normal oluşturmama yardımcı olacak bir tedavi planının başlangıcıydı.

Sonunda seçeneklerim vardı.

Tedaviye başlama

HS'nin hayatımda zihinsel, fiziksel ve duygusal olarak nasıl ortaya çıktığım üzerinde muazzam bir etkisi oldu. Dr. Hamzavi ve ekibiyle çalışmak, bunların bir kısmını kontrol altına almamı sağladı ve hastalığın, düzeltilmiş bir biçimde de olsa, hayattan zevk almam için yeterli unsurları üzerinde kontrol kazanmamı sağladı.

HS kliniğine gitmeye başladığımda, yara dokusu, açık yaralar, izler ve çıbanlar meme altı kıvrımlarımı, koltuk altlarımı, kasıklarımı, kalçalarımı, midemi, sırtımı ve yanlarımı kapladı.

Bir dizi klinik deneyle tedaviye başladım. Bazıları başarılıydı. Bazıları ise tam tersiydi.

1. İlk denemede YAG lazer kullanıldı. HS yaralarımı petrol jölesi ile kapladılar ve iltihabı azaltmak ve yara iyileşmesini hızlandırmak amacıyla kıl köklerini lazerle zapladılar.
2. İkinci deneme için 6 ila 12 ay boyunca Rifampin ve Clindamycin adlı antibiyotik tedavisi aldım.
3. Üçüncü klinik deneme CO içindi_ikitüm sağ aksiller bölgemi (üst kollarımın gövdemle birleştiği bölge) çıkardıkları lazer ameliyatı.

Bu zamana kadar, Wayne State Üniversitesi'nde gazetecilik okumak için bir bursu kabul ettim ve 150 pound kaybettim (350 pounddan).

Klinik deneydeki ilk başarılı (ama zorlu) ameliyattan sonra doktorlar sol aksiller bölgemde eksizyon ameliyatını tekrarladılar. Ardından, tedavinin odak noktası mideme ve uyluğuma kaydı.

Yaşam tarzı değişiklikleri ve kilo vermem nedeniyle meme altı kıvrımlarım ve sırtım hiçbir müdahaleye gerek kalmadan iyileşti.

Dolly Parton'ın amcası Bill Owens kaç yaşında?

Aldığım üçüncü ve son ameliyat, kasık bölgemden HS'yi çıkarmak için bir rekonstrüksiyondu. Bu ameliyat başarılı olmadı ve bu süreç tıp camiasına olan güvenimi önemli ölçüde azalttı.

O zamandan beri, doğal ilaçlara takılıp kaldım ve sağlıklı bir yaşam tarzıyla HS'yi kontrol altında tutuyorum.

Bir kariyer ve HS yönetme

Genç bir kız olarak, HS'nin acısından kaçmak için sağlıksız ve güvensiz başa çıkma mekanizmaları kullandım. Sonunda olgunlaştım ve kendimi kariyerime ve okul çalışmalarıma adamaya başladım. 2.5 not ortalamasından 3.0 ve üstüne çıktım ve lisans ve yüksek lisansta gazetecilik okumak için birkaç burs kazandım.

Vücuduma ve deneyimime geri dönmeye başladığım üniversitenin son yılında bir terapist görmeye başlayana kadar değildi.

Bu arada, bir sonraki kariyer hamlemi düşünüyordum ve Güney Kaliforniya Üniversitesi'nde (USC) bir gazetecilik yüksek lisans programı buldum. Başvurdum, kabul edildim ve özel gazetecilik sanatlarında yüksek lisans yapmak için Güney Los Angeles'a taşındım.

HS'nin en iyi çabalarına rağmen, geriye bakmadım.

Hikayeyi geçmek

Yüksek lisans tezim için HS üzerine bir belgesel çekip yönetme konusunda cesur bir karar verdim. 'Altın Astarım: Hidradenitis Suppurativa Üzerine Bir Belgesel', HS ile yaşayan iki Afrikalı-Amerikalı kadının hayatını araştırıyor.

Film, HS uzmanlarından, dermatologlardan, terapistlerden, bakıcılardan, natüropatik doktorlardan ve alternatif şifacılardan tedavi üzerine araştırma ve düşünceleri içerir.

Filmi çektikten, düzenledikten ve pazarladıktan sonra, geçen yılın sonunda Sony Pictures Entertainment ile tüm biletleri tükenmiş bir izleyici kitlesine prömiyerini yaptım. umuyorum bitirme fonlarını artırmak böylece bir dağıtımcıyla anlaşabilir ve filmi çevrimiçi akış için uygun hale getirebilirim.

Acımı bir süper güce dönüştürebildim, kendimi ve başkalarını iyileştirdim. Haziran ayında sanal bir HS farkındalık zirvesi hazırlayıp ev sahipliği yaptım ve gelecekte daha fazla savunuculuk farkındalık kampanyaları, filmler ve medya başlatmayı planlıyorum.

Haziran ayında sanal bir HS farkındalık zirvesi hazırladım ve ev sahipliği yaptım. Ayrıca gelecekte daha fazla savunuculuk bilinçlendirme kampanyaları, filmler ve medya ürünleri başlatmayı planlıyorum.

Peggy Lipton'un net değeri

Amacım depresyon ve kaygıyı azaltmak genellikle hastalıkla ilişkili HS'nin medyada temsilini artırarak.

Götürmek

HS, bir hayatın sonu ve diğerinin başlangıcıdır.

Zaman zaman kafanız karışmış ve umutsuz hissedebilseniz de, yine de güzel günleriniz olacak. Destek ekibinize ve hayatta kalma isteğinize bağlıdır. (Elde havalı gitar “Eye of the Tiger”ın heyecan verici bir yorumunu dinleyin.)

Bir kariyeriniz olabilir, hikayenizi anlatabilir, savunuculuk yapabilir ve sahip olduğunuz her hayali gerçekleştirebilirsiniz.

Sağlık kısıtlamaları, ameliyatlar ve bir dizi başka zorluk, daha uzun sürdüğü anlamına gelebilir, ancak istediğiniz bir hayata sahip olmak imkansız değildir. Mutluluk zaman alır, kronik durumlar veya başka türlü.

Hedefinize ulaşmanıza yardımcı olmak için her gün bir adım atın - görünüşte küçük olsa bile. İşleri halletmek için erken kalkın. bir film vlog HS ile yaşayan bir kişi olarak hikayenizi anlatmak. O günü atlatmak için kendinize yeterince sevgi verin.

Mutluluğa ve doyuma doğru attığınız her adım, HS'den uzaklaştığınız bir noktadır.

Yolculuğunuzun neresinde olursanız olun, sabırlı olun. Zaman ve kararlılık, nereye ineceğinizi belirleyecektir.

Jasmine IVANNA Espy, film ve televizyon endüstrisindeki yetenek ajansları ve yapım şirketlerinde yönetici asistanı olarak çalışan, gazetecilikten film yapımcısına dönüşen bir kişidir. IVANNA, eğlence sektöründe kariyerine devam ederken, belgesel film çalışmaları, zirveler, savunuculuk ve ürettiği farkındalık kampanyaları aracılığıyla HS topluluğunun bir savunucusu olarak görünmeye devam ediyor. Onun amacı bitirme fonları temin etmek 2021 yılının başında “Altın Astarım: Hidradenitis Suppurativa Üzerine Bir Belgesel” yayınlayacak.