Melek Numaranızı Öğrenin
'Hydraşimdi ne var' Hidradenitis suppurativa'yı (HS) birine açıklamaya çalıştıysanız ve bu yanıtı aldıysanız, durum hakkında farkındalık yaratmanın önemli olduğunu bilirsiniz.
sosyal çevre nasıl genişletilir
HS kadar etkiler yüzde 4 küresel nüfusun, bu nedenle nadir bir hastalık değildir. Yine de birçok insan bunun ne olduğunu bilmiyor. HS hakkında daha fazla anlayış, damgalamayı ortadan kaldırmaya yardımcı olabilir.
HS farkındalık haftası 7-12 Haziran 2021'dir. HS genellikle batık kıllar veya akne gibi diğer durumlarla karıştırılır ve yanlış teşhis edilir. Durumu savunmak, birinin semptomlar için tıbbi yardım almasına ve bir HS teşhisi almasına yardımcı olabilir. Ve hastalığın ilerlemesini önlemede erken teşhis çok önemlidir.
HS farkındalık haftasına katılmanın yolları
HS farkındalık haftası sıcak geliyor! Peki ne yapmalısın? birçok yolu var dahil ol.
HS farkındalık haftasının yaklaştığını hatırlatmak için yerel gazetelere, dergilere ve hatta televizyon ve radyo istasyonlarına ulaşın. Bir parça planlamaları için zaman vermek için medya kuruluşlarıyla birkaç hafta önceden iletişime geçtiğinizden emin olun.
Sosyal medya ağlarınıza dokunarak kendinizi ve başkalarını eğitin. HS hakkında, en sevdiğiniz HS organizasyon web sitelerinde veya HS ile deneyimlerini yazanların bloglarında okuyun. Çalışmalarını feed'lerinizde paylaşın.
HS'niz varsa, kendi deneyiminizi de yayınlayabilirsiniz. Kronik bir durum hakkında açıkça konuşmak zor olabilir, ancak sözleriniz, fotoğraflarınız veya videolarınız bu hastalıkla yaşayan diğer kişilere yardımcı olabilir.
bana her zaman mesaj atıyor ama asla ilk önce bana mesaj atmıyor
Sosyal medya aynı zamanda en sevdiğiniz HS hayır kurumu veya organizasyonu için bir bağış toplama etkinliğine ev sahipliği yapmak için harika bir mekandır. Bir hedef belirleyin ve bağışların aktığını izleyin. Daha cesur olmak ister misiniz? Sanal bir bağış toplama etkinliğine ev sahipliği yapın. Sanal bir yardım yürüyüşü, bisiklete binme veya Zoom'da yuvarlak masa tartışması, HS farkındalık haftasında ekstra yol kat etmenin harika bir yoludur.
Radarınızda olması gereken HS vakıfları ve hayır kurumları
Güvenilir HS bilgileri veya bağışa ihtiyacı olan vakıflar ve hayır kurumları arıyorsanız, burada HS farkındalık haftası öncesinde yer imlerine ekleyebileceğiniz birkaç site var. Ayrıca, yıl boyunca bu kuruluşların neler yaptığını takip etmek isteyeceksiniz.
- Hidradenitis Supurativa Vakfı (HSF) . 2005 yılında kurulan HSF, HS ve sağlık uzmanlarına sahip insanlara en son bilgileri ve kaynakları sağlamaya adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. HSF ayrıca yıllık 3 günlük bir eğitim konferansına ev sahipliği yapıyor. Hidradenitis Suppurativa Gelişmeleri Sempozyumu .
- Kanada Hidradenitis Supurativa Vakfı (CHSF) . CHSF, HS araştırmalarını teşvik etmeye ve sağlık uzmanlarını HS'li insanlar için tedavi gelişmeleri ve en iyi bakım uygulamaları hakkında eğitmeye adamıştır.
- Hidradenitis Supurativa Güven . 2008'de kurulan bu İngiltere merkezli yardım kuruluşu, HS hakkında farkındalık yaratmaya, tedaviler üzerine araştırmaları finanse etmeye ve kronik rahatsızlığı olan insanlara destek sağlamaya odaklanıyor. Hayır kurumu, İngiltere'de HS farkındalık haftası için bir Mavi Kurdele Farkındalık Kampanyası sunuyor.
- HS için umut . Bu kar amacı gütmeyen kuruluş 2013 yılında başlatıldı ve HS'li kişiler ve bakıcılar tarafından gönüllü olarak yönetiliyor. Hope for HS, Amerika Birleşik Devletleri genelinde çeşitli destek grubu bölümlerine sahiptir.
Yıl boyunca dahil olmanın yolları
Doğaları gereği, farkındalık haftaları kısa ömürlüdür. Ancak HS savunuculuğu yıl boyunca devam etmelidir. Devamlı olarak istediğiniz şekilde dahil olabilirsiniz.
Bazen kronik bir hastalık için en iyi farkındalık çabaları, bu durumla yaşayan insanlardan gelir. HS hakkında sosyal medyada aylık olarak yayınlayabilir veya kendi blogunuzu veya vlog'unuzu başlatabilirsiniz. Ara sıra çevrimiçi bağış toplama etkinliğine ev sahipliği yapın ve fırsat doğduğunda insanlarla durum hakkında konuşun. Diğerlerini güncel tutabilmek için araştırma ve tedavideki yeni gelişmeler hakkında bilgi sahibi olun.
Farkındalık çabalarının bazen güçlendirici olabilse de, yorucu da olabileceğini unutmayın. Yıl boyunca savunuculuk yapıyorsanız, özellikle HS'nize bakmanız gerekiyorsa, gerektiğinde mola vermekten korkmayın.
Yıl boyunca dahil olmak, HS için bir destek grubuna katılmak anlamına da gelebilir. Kimse sizin neler yaşadığınızı, aynı durumda olan diğerlerinden daha fazla anlayamaz. Ve sadece bir gruba katılarak, sırayla diğer üyelere dayanışma içinde destek sağlamış olursunuz. İşte birkaç seçenek.
#HSGlobal HS'ye sahip kişiler ve farkındalık ve araştırma çabalarını destekleyen kişiler için özel, kapalı bir Facebook destek grubudur.
HS için umut 2013 yılında kurulan ve HS Foundation tarafından onaylanan , çeşitli şehirlerdeki bölümler de dahil olmak üzere çeşitli destek grubu seçeneklerine sahiptir. Özel Facebook grubuna katılın, bir HS uzmanının yer aldığı destek grubu toplantılarına katılın veya HS hastaları ve bakıcıları için aylık topluluk toplantılarından birine kaydolun. (Pandemi süresince tüm yüz yüze görüşmeler Zoom üzerinden yapılmaktadır.)
Erkekler neden birkaç gün mesaj atmayı bırakır?
Götürmek
HS hakkında farkındalığı artırmak, araştırmayı teşvik etmek, bakımı artırmak ve başkalarına bu durumda yardımcı olmak için önemlidir. HS farkındalık haftası 7 ila 12 Haziran 2021'dir ve büyük ve küçük çeşitli şekillerde dahil olabilirsiniz. Herhangi bir çaba bir ışığın parlamasına yardımcı olur.
